Oprócz głównego problemu zdrowotnego, jaką jest wada genetyczna, z którą się urodziłam - trisomia 21 u mnie zdiagnozowano:
- wrodzone zapalenie płuc, (które opóźniło mój powrót do domu)
- obniżone napięcie mięśniowe, (przez co nie mogłam ssać i musiałam się tego nauczyć, a nie było łatwo)
- obustronny wylew dokomorowy II stopnia (na szczęście nie pozostawił żadnego śladu, wszystko się ładnie wchłonęło)
- wrodzona wada serca ( CAVC )
Pierwszą operację miałam w 4 miesiącu życia. Była to operacja planowana. Podczas tego zabiegu zamknęli mi ubytek w przegrodzie międzykomorowej, ASD I i ASD II oraz zrekonstruowali nową zastawkę mitralną. Kilkanaście dni po operacji na oddziale kardiochirurgii CZD czułam się nawet nieźle, jednak nie wiadomo skąd pojawiły się komplikacje. Dostałam napadu duszności, spadała mi saturacja i miałam problem z oddychaniem. Pan doktor kardiochirurg odesłał mnie na OIOM. Tam podłączyli mnie do takiej maszyny, która za mnie oddychała, żebym nie musiała się za bardzo wysilać. Po tygodniu leniuchowania wróciłam z powrotem na oddział - jak się okazało tylko na kilkanaście godzin. Coś się ze mną działo niedobrego, sama nie wiem co. Czułam się okropnie całe noce nie spałam, było mi duszno, nie mogłam jeść i nikt nie wiedział co mi jest. Tylko u mamy na rękach było mi lepiej, ale ona nie mogła mnie stale trzymać, ponieważ cała plątałam się w kabelkach, kroplówkach itp. Wróciłam więc na OIOM następnego dnia, znów ta maszyna co za mnie oddycha, znów kolorowe sny, tym razem na dłużej. Po ustabilizowaniu mojego serducha - po ponad tygodniu na OIOM-ie - znów wracam na VI piętro czyli do kliniki kardiologii CZD. I zaczyna się od nowa - jest mi źle, duszno, spada saturacja, nie mogę spać, pić ani jeść, a nad ranem dołącza się jeszcze ślina zabarwiona krwią. Z duszą na ramieniu czekamy na naszą panią doktor Annę Brodzikowską, której to zawdzięczam swoje życie. Jest!, przyszłą, jak wysłuchała od pań pielęgniarek co się ze mną dzieje zaraz się mną zajęła - nawet fartucha nie zdążyła założyć. Na szczęście pani doktor w porę się poznała i odesłała mnie na OIOM. No i się zaczęło. Teraz wszystko nabrało tempa - no i dobrze - bo było ze mną bardzo źle, tak źle, że przestałam oddychać i musieli mnie reanimować. Teraz już wiedzą co mi jest. Konieczna jest druga operacja (reoperacja) w trybie pilnym. Okazało się że trzeba mi wymienić zastawkę na mechaniczną, bo moja nie wytrzymała i się popsuła, w ogóle to nic nie wytrzymało wszystko mi się popruło w środku i trzeba od nowa walczyć. Natąpiła rekanalizacja ubytku ASD II i duży przeciek, rosło mi ciśnienie w płucach.
Równo miesiąc po pierwszej operacji operują mnie znowu. Po wielu godzinach przy stole pan doktor kardiochirurg spotyka się z rodzicami i mówi im o komplikacjach. Mam objawy całkowitego bloku przedsionkowo - komorowego. Prawdopodobnie moje serce nie będzie w stanie samo pracować i potrzebny będzie stymulator. Po tygodniu nic się nie zmienia. Trzecia operacja. Wszywają mi pod żebra małe pudełeczko, które będzie kontrolować pracę mojego serca i jak będzie taka potrzeba to pobudzać je do pracy. Rola kardiochirurgów się skończyła. Wydaje się że jest ze mną dobrze. Przenoszą mnie do kliniki kardiologii na VI piętro. Tam przejmuje mnie moja pani doktor Anna Brodzikowska (mogę powiedzieć że to moja pani doktor, bo do dzisiejszego dnia kiedy tylko jesteśmy na oddziale na badaniach ona nas prowadzi i niech tak zostanie, bo nie wyobrażam sobie przy mnie innego lekarza.)
Myślicie że to koniec moich zmagań z serduchem? A to się mylicie!
Po dwóch tygodniach pani doktor jak co dzień słucha mojego serduszka i jakoś tak długo i inaczej się wsłuchuje. Czyżby znowu coś było nie tak? Wysyła mnie na echo i oczywiście, nie myliła się, jest nie tak jak powinno być. A powinno być tak, że dwa dyski ruszają się w moim serduszku, a mi rusza się tylko jeden. Diagnoza - zakrzepica zastawki mechanicznej spowodowana infekcyjnym zapaleniem wsierdzia na zastawce mechanicznej. Leczono mnie wlewem heparyny ale bez rezultatów. Dysk jak się nie ruszał, tak się nie rusza. Ale moja pani doktor ma głowę na karku i się nie poddaje. Proponuje mamie leczenie trombolityczne Actylisą. A musi proponować, bo to lek dopuszczony do leczenia, ale nie zarejestrowany, więc można się nie zgodzić. Mama się zgadza, bo nic innego jej nie pozostało, chociaż skutków ubocznych może być setki (może ale wcale ni musi - mamie aż włosy się jeżą jak słyszy czym to się może, ale nie musi skończyć). Jest o co walczyć, więc walczę. Actylisa może być podawana tylko 3 dni. Jak po tym czasie mój dysk nie zacznie pracować, to już można sobie dać spokój bo i tak nie poskutkuje (tak tłumaczyła pani doktor). Mija trzeci dzień wlewu z actylisą - piątek wieczór - kontrolne echo i.....klops, nic z tego, dysk nieruchomy. Ale jak byście nie znali mojej pani doktor - na kominku kardiologicznym upiera się, żeby przedłużyć mi podawanie wlewu jeszcze przez weekend i jak nic się nie zmieni to na tym zakończy leczenie. Poniedziałek rano - kontrolne echo i ............jest!!! oba dyski się ruszają hurra!! Nikt nie może w to uwierzyć. Sprawdzają jedna pani po drugiej, żeby być pewnym, żeby się nie pomylić. Pani doktor jeszcze nic o tym nie wie, sama chyba straciła nadzieję, siedzi na kominku i debatuje co ze mną dalej robić. Tymczasem wydruk z badania ląduje na stole przed panią doktor, ona odrzuca kartki przekonana że nic nowego nie zobaczy i tu się pomyliła. Zadowolenie i ulga dla wszystkich. Ale dla 100% pewności zlecają jeszcze jedno badanie podglądające moje ruchome OBA dyski - zdjęcie na sali cewnikowań w specjalnie odwróconej pozycji. Na wynik nie czekam długo. Jest! Czarno na białym oba pięknie pracujące dyski mojej zastawki.
W tym miejscu chciałam podziękować mojej pani doktor Annie Brodzikowskiej z kliniki kardiologii CZD za to że jestem, za jej upór i determinację, za to że się nie poddawała i walczyła. To naprawdę wspaniały lekarz. DZIĘKUJĘ.
Czwartej operacji i tak by mi nie zrobili, bo moje serce by tego nie wytrzymało. Także jak mój dysk nie zacząłby pracować, to trzeba by było tylko liczyć na cud, że drugi się nie zatrzyma i da radę. Ale zaczął pracować. Teraz pięknie tykam jak zegarek tyk tyk tyk tyk.....Mama była tak przerażona, że jak tylko wyszłam ze szpitala i miałam zły dzień - płakałam, albo miałam temperaturę (a często miewałam bez powodu - po prostu była i już), to zaraz przystawiała ucho do mojej zastawki i sprawdzała czy tyka tak jak powinna i tyka. W CZD jeszcze mi trochę zeszło a mianowicie: zaraziłam się rotawirusem, a ze względu na moją osłabioną odporność po takich przejściach miałam przebieg bardzo ostry, potem doszło ostre zapalenie oskrzelików o etiologii RSV z obturacją oskrzeli w stopniu znacznym z ciężkim przebiegiem, (prawie wylądowałam na OIOM-ie, nie dużo brakowało, ale jakoś sobie poradziłam - powiedziałam sobie - nigdy więcej, weź się w garść i się wzięłam).
Od teraz było już tylko lepiej. Nabierałam sił i dochodziłam do siebie, żeby mama mogła mnie zabrać do domu. Aż nadszedł ten dzień. Wymarzony, po prawie półrocznym pobycie w CZD, wszystkie badania porobione, wszystko wydaje się ok. Mama może mnie zabrać do domu. HURA!!!!
Teraz, ze względu na sztuczna zastawkę serca, mama musi pilnować gęstości mojej krwi tzw. wskaźnika INR żeby dawkować mi odpowiednią dawkę Sintromu (bo codziennie muszę brać leki obniżające krzepliwość krwi i tak już pozostanie). Poza tym biorę jeszcze leki na nadciśnienie płucne i kilka stabilizujących mój stan zdrowia.
Obecnie czuję się całkiem nieźle. Prawie wcale nie choruję. Moje wyniki znacząco się poprawiły. Cechy niewydolności serca zniknęły. Ciśnienie w płucach jest prawidłowe, i lekarze zdecydowali odstawić mi jeden z leków podczas następnego pobytu na kontrolnym echo, niedomykalność zastawki zmniejszyła się z III stopnia do na pograniczu II/I.
Walczę zażarcie z wszelkimi komplikacjami, zaskakuję nawet lekarzy. Ale jestem i to jest najważniejsze. Cieszę się każdym dniem.
Obecnie jestem pod kontrolą lekarzy: kardiologa, neurologa, immunologa, okulisty, audiologa, foniatry i lekarza rehabilitacji.
1% PODATKU DLA AMELKI (kliknij)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz