Wakacje dobiegły końca. Ale szkoda, zleciało piorunem.
Zaczął się wrzesień, a wraz z nim wszystko się zmienia. Normalnie jak w młynie! Ciekawe, czy będzie choć trochę czasu na zabawę i odpoczynek. Mam nadzieję, że mama tak poukłada zajęcia, żebym się nie przepracowała.... Musimy tak wszystko poupychać i poukładać, żeby jedno nie pokrywało się z innym, no i znaleźć też czas na przyjemności.
A więc zaczynamy nawał obowiązków. Codziennie gdzieś, codziennie coś, ba mało codziennie, nawet dwa razy dziennie. Zajęć co prawda mam na razie niewiele, ale powoli spływają do mnie informacje co, gdzie, kiedy, jak długo i jak często będę miała.
Mój nowy plan tygodnia wygląda tak:
PONIEDZIAŁEK
10:45 zajęcia z logopedą
12:00 rehabilitacja
13:00 zajęcia z psychologiem
16:30 zajęcia z logopedą
WTOREK
12:45 zajęcia z pedagogiem
ŚRODA
12:00 rehabilitacja
CZWARTEK
12:00 zajęcia z pedagiem
PIĄTEK
na razie wolny, ale jeszcze mam do umówienia dwie godzinki- zobaczymy
SOBOTA
9:00 zajęcia z logopedą
10:00 rehabilitacja
NIEDZIELA
WOLNE!!!! WOLNE!!!!!! WOLNE!!!!!!
niedziela, 14 września 2014
WAKACJE! , ACH TE WAKACJE......
Mogły by trwać wiecznie. W wakacje jest super! Można leniuchować i robić co się chce. Nie ma tylu obowiązków, rodzice dłużej mają wolne, jeździmy na fajne wycieczki. Jest klawo!!!
REJS ŁÓDKĄ PO WIŚLE
NO TO PŁYNIEMY....
WYCIECZKA DO SKANSENU WSIERPCU
WAKACJE W USTCE
PUSZCZAMY NA PLAŻY LAMPIONY
CHWILKA RELAKSU Z SIOSTĄ
ROBIĘ BABKI Z PIASKU SUPER ZABAWA!!
NA PLACU ZABAW
NO I SZALEJEMY!!!! IDZIEMY NA CAŁOŚĆ!
REJS ŁÓDKĄ PO WIŚLE
TRU TU TU TRĄBIE!!!
TROSZECZKĘ ODPOCZNĘ
TERAZ JA POKIERUJE>>>
WYCIECZKA DO SKANSENU WSIERPCU
WAKACJE W USTCE
ŚWIETNIE BAWIĘ SIĘ NA KONCERCIE
ZACHÓD SŁOŃCA
IDZIEMY NA PLAŻĘ TROCHĘ POSZALEĆ W PIASKU I W MORZU
ZAMOCZE CHOCIAŻ NOGI. WODA ZIMNA ALE JEST SUPER!
WIECZÓR NA PLAŻY. WIECZOREM TEZ JEST ŚWIETNA ZABAWA
OD CZEGO BY TU ZACZĄĆ?
piątek, 15 sierpnia 2014
MOGĘ SZALEĆ ILE CHCĘ!!!
Jestem po badaniach w CZD. Trochę mi się przestało podobać, wiecie dlaczego? W CZD byłam w czerwcu, a jak już wiecie 21 maja skończyłam całe 3 latka, a to oznacza, że jestem już dużą dziewczynką. A ponieważ jestem już dużą dziewczynką, to przechodzę pod opiekę na drugą stronę oddziału kardiologii, czyli na tzw. dzieci starsze, a to z kolei oznacza, że muszę, ze łzami w oczach, pożegnać się z moją osobistą, ulubioną panią doktor Anną Brodzikowską, której zawdzięczam to że jestem, że tak świetnie się czuję i że mogę się rozwijać. Teraz mam nową panią doktor, wygląda na to, że też jest miła i sympatyczna i mam nadzieję, że współpraca będzie na się układała równie dobrze.
Badania wyszły pomyślnie. Oczywiście nie mogło być inaczej. Jest dobrze, nic złego się nie dzieje. A ponieważ jest tak samo dobrze za każdym razem jak tam jestem i nic się nie zmienia pani profesor uznała, że mogę zaglądać do nich rzadziej, znacznie rzadziej hurraaa... Dadzą mi spokój na dłuższy czas. Bo przyznam się szczerze, że trochę męczące było to jeżdżenie co trzy miesiące na kilka dni i dla mnie i dla mamy i dla wszystkich domowników. Teraz to się zmieni. Oczywiście będę pod kontrolą poradni kardiologicznej w Centrum, ale nie będę musiała tak często tam jeździć. Mam tylko nadzieję, ze nic złego się nie wydarzy, wszystko będzie równie dobrze jak do tej pory. Na ECHO też nie mam na razie terminu, dadzą mi spokój. Super wiadomości!!!
Mama rozmawiała też z panią doktor o moim wysiłku podczas chodzenia. Mam zielone światło, tzn. mogę chodzić i biegać ile wlezie. Pani doktor wytłumaczyła mamie, że po prostu sama muszę sobie to regulować. Będę chodzić dotąd, dopóki się nie zmęczę. Jak się zmęczę, to sama usiądę, albo się położę żeby odpocząć. Jestem mały dzieckiem i nikt nic z tym nie zrobi, sama muszę się pilnować. I rzeczywiści tak jest, jak mówiła pani doktor. Mama to sprawdziła. Jak się zmęczę, to chcę na ręce, albo siadam gdzie popadnie i róbta co chceta!!!!
Badania wyszły pomyślnie. Oczywiście nie mogło być inaczej. Jest dobrze, nic złego się nie dzieje. A ponieważ jest tak samo dobrze za każdym razem jak tam jestem i nic się nie zmienia pani profesor uznała, że mogę zaglądać do nich rzadziej, znacznie rzadziej hurraaa... Dadzą mi spokój na dłuższy czas. Bo przyznam się szczerze, że trochę męczące było to jeżdżenie co trzy miesiące na kilka dni i dla mnie i dla mamy i dla wszystkich domowników. Teraz to się zmieni. Oczywiście będę pod kontrolą poradni kardiologicznej w Centrum, ale nie będę musiała tak często tam jeździć. Mam tylko nadzieję, ze nic złego się nie wydarzy, wszystko będzie równie dobrze jak do tej pory. Na ECHO też nie mam na razie terminu, dadzą mi spokój. Super wiadomości!!!
Mama rozmawiała też z panią doktor o moim wysiłku podczas chodzenia. Mam zielone światło, tzn. mogę chodzić i biegać ile wlezie. Pani doktor wytłumaczyła mamie, że po prostu sama muszę sobie to regulować. Będę chodzić dotąd, dopóki się nie zmęczę. Jak się zmęczę, to sama usiądę, albo się położę żeby odpocząć. Jestem mały dzieckiem i nikt nic z tym nie zrobi, sama muszę się pilnować. I rzeczywiści tak jest, jak mówiła pani doktor. Mama to sprawdziła. Jak się zmęczę, to chcę na ręce, albo siadam gdzie popadnie i róbta co chceta!!!!
Czekam na przyjęcie na oddział kardiologii.
W trakcie badań.....
A tu czekam na ECHO i do domciu.
piątek, 8 sierpnia 2014
21 MAJA - MAM 3 LATKA....
Mam 3 latka, 3 i pół
brodą sięgam ponad stół.
Do przedszkola chodzę z workiem
i mam znaczek z muchomorkiem.
Pantofelki ładnie zmieniam,
myję ręce do jedzenia.
Zjadam wszystko z talerzyka,
tańczę kiedy gra muzyka.
Umiem wierszyk o koteczku,
o tchórzliwym koziołeczku,
i o piesku co był w polu,
nauczyłam się w przedszkolu.
A tak naprawdę jako 3 latka potrafię:
- samodzielnie chodzić,
- uwielbiam wchodzić i schodzić ze schodów z pomocą mamy,
- z pomocą mamy potrafię założyć spodnie, rajstopki, skarpetki, czapkę, rozpinany sweterek i buciki,
- zdejmuje wszystko sama bez pomocy,
- zdejmuje wszystko sama bez pomocy,
- bezpiecznie wchodzę i schodzę z krzesełka,
- buduje z klocków,
- prawidłowo trzymam kredkę, ołówek, długopis,
- nie mam problemów z gryzieniem, żuciem, połykaniem, ze stałymi pokarmami nie mam problemów,
- z małą pomocą umiem jeść widelcem i łyżką,
- wykonuję wszystkie polecenia,
- wiem jakie dźwięki wydaje świnka, konik, kotek, piesek, krówka itp.,
- mówię baba, tata, jak mi się wymknie to powiem mama, pa pa, na siostrzyczkę wołam tatata,
Zobaczcie jak pięknie zdmuchuję świeczkę urodzinową na torcie.
Najpierw biorę głęboki wdech.....
Potem wielkie, długie pfuuuuuu....
I świeczka pięknie zdmuchnięta! HIP HIP HURRA!!!
100 LAT AMELKO!!!!
środa, 6 sierpnia 2014
CHODZĘ, BIEGAM, PSOCĘ....
Moja przygoda z chodzeniem zaczęła się na dobre po mojej poważnej chorobie. Wróciłam do domu z CZD i byłam bez sił. Mama się nawet martwiła, ze wszystko zapomniałam i trzeba będzie zaczynać wszystko od początku. Ale ja nie zapomniałam, musiałam tylko nabrać trochę sił, żeby ruszyć na własnych nóżkach. Te zbieranie sił zajęło mi prawie dwa tygodnie. Potem jak ruszyłam, to nikt nie mógł za mną nadążyć. Od razu poszłam na całość, i od tego momentu nie chcę już siedzieć w wózku. Chcę chodzić!! Sama chodzić - i chodzę - jupii!!!
Jest jeszcze jeden problem!. Nie wiadomo na ile mogę sobie pozwolić z tym chodzeniem, bo się szybko męczę i nie wiadomo jak wpłynie to na pracę mojego chorego serduszka. Mama się wszystkiego dowie jak będziemy na badaniach kontrolnych w CZD, ale to jeszcze trochę potrwa, bo termin mamy dopiero na połowę czerwca. Póki co nie pozwala mi się wykazać i pokazać co potrafię.
Popatrzcie na mnie. Sama radość!!!!
Jest jeszcze jeden problem!. Nie wiadomo na ile mogę sobie pozwolić z tym chodzeniem, bo się szybko męczę i nie wiadomo jak wpłynie to na pracę mojego chorego serduszka. Mama się wszystkiego dowie jak będziemy na badaniach kontrolnych w CZD, ale to jeszcze trochę potrwa, bo termin mamy dopiero na połowę czerwca. Póki co nie pozwala mi się wykazać i pokazać co potrafię.
Popatrzcie na mnie. Sama radość!!!!
czwartek, 24 kwietnia 2014
OTO I JA
Telefon do przyjaciela najbardziej lubię rozmawiać z babcią.
Przesyłam buziaczki :-)
Hej! Nic nie robię. Siedzę grzeczniutko jak pikulik.
Trochę porządzę u Siostrzyczki Natalki w pokoju. Słucham muzy!!!
poniedziałek, 14 kwietnia 2014
A TO SIĘ POROBIŁO........
Trochę wszystkich wystraszyłam, i to nie na żarty. Wszystkich, łącznie z moją panią doktor z CZD w Warszawie. Ale zacznę od początku....
18 marca byłam już zdrowa i dotarłam do Warszawy na badania, po odstawieniu sildenafilu.
Zaczęło się jak zawsze, najpierw badanie przez panią doktor, zaraz potem EKG, RTG i kontrola stymulatora. Na drugi dzień badania krwi, w tym najważniejsze NT PBT, które stwierdzi, czy wszystko jest w "porzo", kiedy nie biorę leku i na koniec ECHO, ale tylko poglądowe, nie takie jak zawsze w uśpieniu. Oczywiście, jakby miało być inaczej. Tak jak z obserwacji mamy, tak również z badań wynika, że wszystko jest w "porzo" i nadal zostaje bez leku. Pani doktor, jak usłyszała wynik NT PBT, była zachwycona i już więcej mogła nie wiedzieć. Ten wskaźnik mówił sam za siebie. JEST OK. JEST SUPER.
W drugi dzień w CZD mamie zaczęło się nie podobać, że zaczynam pokasływać. Miała nadzieję, że to suche powietrze w szpitalu tak na mnie działa, jednak w trzecim dniu już nie na żarty kaszlałam. Mama wiedziała wtedy, że znów zaczyna się infekcja i chciała jak najszybciej pojechać do domu. Pani doktor badając mnie rano, niczego nie wysłuchała, więc było ok.
Tata przysłał wujka Andrzeja, żeby nas przywiózł do domu, bo tata pracuje do późna i zanim by przyjechał po nas, to byłby już wieczór, a tak, to zanim tata wrócił z pracy my już byliśmy w domu.
Wróciliśmy do domu w czwartek po południu. Ja, z godziny na godzinę kaszlałam coraz bardziej, do tego doszedł katar. Mama wykąpała mnie, dała całą masę prochów, nasmarowała maścią rozgrzewającą i położyła spać. W nocy obudził mnie ten wstrętny kaszel, ale mama pomogła. Dała mi kropelki i przespałam do rana. Rano wstałam z jeszcze większym kaszlem. Wtedy już kaszlałam nie na żarty. Mama była wystraszona, że zbliża się weekend, a mnie nie przechodzi i zapisała mnie do lekarza. Pani doktor na "dzień dobry", jeszcze mnie nawet nie osłuchała, ale słyszała na poczekalni jak kaszlę, wydała werdykt: SZPITAL. Kurczę znowu ? - pomyślałam, ale co było robić, ze mną nie ma żartów. :-(
Po zbadaniu okazało się, że miała rację. Mam zapalenie płuc. Przychodzimy więc do domu, pakujemy się ponownie i kierunek - SZPITAL.
Salę dostałam dla VIP-ów - jednoosobową, z telewizorkiem, mama miała swoje łóżko, "żyć nie umierać". Miałam poleżeć tydzień i do domu. Z mamy obliczeń wynikało, że w czwartek, najpóźniej w piątek wyjdziemy do domu i będziemy się cieszyć wolnością, Może w końcu jakiś spacer...?
HA..!!!, ale ja lubię zaskakiwać i tak też było tym razem.
W niedzielę wieczorem poczułam się gorzej, doszły wymioty. Następnego dnia - w poniedziałek - biegunka. Wszyscy myśleli, że zaraziłam się tym wstrętnym rotawisrusem, pobrali badania, tymczasem mnie było coraz gorzej. Nic nie mogłam jeść ani pić. Jeść nie chciałam, a picie - wszystko co wypiłam zwymiotowałam. Podali mi kroplówkę. Z badań wyszło, że to jednak nie rota. Pewnie tak zareagowałam na antybiotyk, kolejne kroplówki, które na chwilę stawiają mnie na nogi, ale tylko na chwilę. Badania krwi wychodzą coraz gorzej. Zamiast mi się poprawiać, mnie się pogarsza. RATUNKU!!!!
Ze mną tak już jest, że jakakolwiek infekcja wiąże się z podwyższeniem mojego wskaźnika INR (krzepliwość krwi). Tym razem INR oszalał na dobre. Wartości były tak wysokie, że nie oznaczalne nawet przez laboratoria analityczne. Jakby tego było mało, ugryzłam się w język i zaczęłam krwawić. Nie muszę Wam przypominać, że przy tak wysokim INR, najmniejsze skaleczenie może skończyć się krwotokiem.
Krew lała mi się z buzi cały wieczór, całą noc następny dzień i noc. Wyglądałam jak zombi, ale śmiesznie nie było. Wszyscy się wystraszyli. Pani doktor na nocnym dyżurze chciała mi podać wit.K, żeby zahamować krwawienie, ale całe szczęście była mama, która zna się na rzeczy i kategorycznie zabroniła. Osoby takie jak ja, ze sztuczną zastawką serca absolutnie nie mogą mieć podanej wit.K!!! To by skutkowało zkrzepem na zastawce. Mama to wiedziała, a lekarz...? Dobrze, że była ze mną, podała numer telefonu do CZD i kazała się kontaktować z lekarzem dyżurnym. Oczywiście potwierdził to co powiedziała mama.
Następnego dnia, po rozmowie z moją doktor z CZD niezwłocznie wsadzili nas w karetkę i zawieźli do Warszawy na oddział. Tam wzięli się za mnie z kopyta. Od następnego dnia było już tylko lepiej. Przetoczyli mi krew i od razu poczułam się lepiej. Pozostało tylko ustawienie na odpowiednim poziomie mojego współczynnika krzepnięcia INR ( najbardziej korzystny jest dla mnie od 3,00 do 3,50), ale z tym moja pani doktor nie miała najmniejszego problemu.
W CZD poleżeliśmy do piątku 4 kwietnia.
Jak widzicie troszeczkę pobyłam w szpitalu. Jakby, nie patrzył trzy tygodnie. Byłam naprawdę mocno chora. Choroba osłabiła mnie strasznie. Tak bardzo, że nie chciałam chodzić, a przecież już po kilkanaście kroczków robiłam. Mama odwołała wszystkie moje zajęcia do momentu, aż nabiorę sił i wrócę do formy.
Wiecie co? Powiem Wam w sekrecie, że już chyba tych sił nabrałam, bo wszędzie mnie pełno. Tylko ciiii ok?
Fajnie tak posiedzieć w domu i poleniuchować. Ale tego leniuchowania już mi wiele nie zostało. Zaraz po świętach ruszam na zajęcia. Muszę nadrobić stracone dni.
Jak sami widzicie trochę się porobiło.
Następna wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie 16 czerwca. Mam nadzieję, że nadal będzie wszystko ok. Na pewno będzie. :-)
1 % PODATKU DLA AMELKI (kliknij)
18 marca byłam już zdrowa i dotarłam do Warszawy na badania, po odstawieniu sildenafilu.
Zaczęło się jak zawsze, najpierw badanie przez panią doktor, zaraz potem EKG, RTG i kontrola stymulatora. Na drugi dzień badania krwi, w tym najważniejsze NT PBT, które stwierdzi, czy wszystko jest w "porzo", kiedy nie biorę leku i na koniec ECHO, ale tylko poglądowe, nie takie jak zawsze w uśpieniu. Oczywiście, jakby miało być inaczej. Tak jak z obserwacji mamy, tak również z badań wynika, że wszystko jest w "porzo" i nadal zostaje bez leku. Pani doktor, jak usłyszała wynik NT PBT, była zachwycona i już więcej mogła nie wiedzieć. Ten wskaźnik mówił sam za siebie. JEST OK. JEST SUPER.
W drugi dzień w CZD mamie zaczęło się nie podobać, że zaczynam pokasływać. Miała nadzieję, że to suche powietrze w szpitalu tak na mnie działa, jednak w trzecim dniu już nie na żarty kaszlałam. Mama wiedziała wtedy, że znów zaczyna się infekcja i chciała jak najszybciej pojechać do domu. Pani doktor badając mnie rano, niczego nie wysłuchała, więc było ok.
Tata przysłał wujka Andrzeja, żeby nas przywiózł do domu, bo tata pracuje do późna i zanim by przyjechał po nas, to byłby już wieczór, a tak, to zanim tata wrócił z pracy my już byliśmy w domu.
Wróciliśmy do domu w czwartek po południu. Ja, z godziny na godzinę kaszlałam coraz bardziej, do tego doszedł katar. Mama wykąpała mnie, dała całą masę prochów, nasmarowała maścią rozgrzewającą i położyła spać. W nocy obudził mnie ten wstrętny kaszel, ale mama pomogła. Dała mi kropelki i przespałam do rana. Rano wstałam z jeszcze większym kaszlem. Wtedy już kaszlałam nie na żarty. Mama była wystraszona, że zbliża się weekend, a mnie nie przechodzi i zapisała mnie do lekarza. Pani doktor na "dzień dobry", jeszcze mnie nawet nie osłuchała, ale słyszała na poczekalni jak kaszlę, wydała werdykt: SZPITAL. Kurczę znowu ? - pomyślałam, ale co było robić, ze mną nie ma żartów. :-(
Po zbadaniu okazało się, że miała rację. Mam zapalenie płuc. Przychodzimy więc do domu, pakujemy się ponownie i kierunek - SZPITAL.
Salę dostałam dla VIP-ów - jednoosobową, z telewizorkiem, mama miała swoje łóżko, "żyć nie umierać". Miałam poleżeć tydzień i do domu. Z mamy obliczeń wynikało, że w czwartek, najpóźniej w piątek wyjdziemy do domu i będziemy się cieszyć wolnością, Może w końcu jakiś spacer...?
HA..!!!, ale ja lubię zaskakiwać i tak też było tym razem.
W niedzielę wieczorem poczułam się gorzej, doszły wymioty. Następnego dnia - w poniedziałek - biegunka. Wszyscy myśleli, że zaraziłam się tym wstrętnym rotawisrusem, pobrali badania, tymczasem mnie było coraz gorzej. Nic nie mogłam jeść ani pić. Jeść nie chciałam, a picie - wszystko co wypiłam zwymiotowałam. Podali mi kroplówkę. Z badań wyszło, że to jednak nie rota. Pewnie tak zareagowałam na antybiotyk, kolejne kroplówki, które na chwilę stawiają mnie na nogi, ale tylko na chwilę. Badania krwi wychodzą coraz gorzej. Zamiast mi się poprawiać, mnie się pogarsza. RATUNKU!!!!
Ze mną tak już jest, że jakakolwiek infekcja wiąże się z podwyższeniem mojego wskaźnika INR (krzepliwość krwi). Tym razem INR oszalał na dobre. Wartości były tak wysokie, że nie oznaczalne nawet przez laboratoria analityczne. Jakby tego było mało, ugryzłam się w język i zaczęłam krwawić. Nie muszę Wam przypominać, że przy tak wysokim INR, najmniejsze skaleczenie może skończyć się krwotokiem.
Krew lała mi się z buzi cały wieczór, całą noc następny dzień i noc. Wyglądałam jak zombi, ale śmiesznie nie było. Wszyscy się wystraszyli. Pani doktor na nocnym dyżurze chciała mi podać wit.K, żeby zahamować krwawienie, ale całe szczęście była mama, która zna się na rzeczy i kategorycznie zabroniła. Osoby takie jak ja, ze sztuczną zastawką serca absolutnie nie mogą mieć podanej wit.K!!! To by skutkowało zkrzepem na zastawce. Mama to wiedziała, a lekarz...? Dobrze, że była ze mną, podała numer telefonu do CZD i kazała się kontaktować z lekarzem dyżurnym. Oczywiście potwierdził to co powiedziała mama.
Następnego dnia, po rozmowie z moją doktor z CZD niezwłocznie wsadzili nas w karetkę i zawieźli do Warszawy na oddział. Tam wzięli się za mnie z kopyta. Od następnego dnia było już tylko lepiej. Przetoczyli mi krew i od razu poczułam się lepiej. Pozostało tylko ustawienie na odpowiednim poziomie mojego współczynnika krzepnięcia INR ( najbardziej korzystny jest dla mnie od 3,00 do 3,50), ale z tym moja pani doktor nie miała najmniejszego problemu.
W CZD poleżeliśmy do piątku 4 kwietnia.
Jak widzicie troszeczkę pobyłam w szpitalu. Jakby, nie patrzył trzy tygodnie. Byłam naprawdę mocno chora. Choroba osłabiła mnie strasznie. Tak bardzo, że nie chciałam chodzić, a przecież już po kilkanaście kroczków robiłam. Mama odwołała wszystkie moje zajęcia do momentu, aż nabiorę sił i wrócę do formy.
Wiecie co? Powiem Wam w sekrecie, że już chyba tych sił nabrałam, bo wszędzie mnie pełno. Tylko ciiii ok?
Fajnie tak posiedzieć w domu i poleniuchować. Ale tego leniuchowania już mi wiele nie zostało. Zaraz po świętach ruszam na zajęcia. Muszę nadrobić stracone dni.
Jak sami widzicie trochę się porobiło.
Następna wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie 16 czerwca. Mam nadzieję, że nadal będzie wszystko ok. Na pewno będzie. :-)
1 % PODATKU DLA AMELKI (kliknij)
Subskrybuj:
Posty (Atom)